Ganz nah an ihre Augen muss Mia (Name geändert) den Text herannehmen, um ihn lesen zu können. Sie hat eine starke Sehschwäche und ist mit einem seltenen Gendefekt zur Welt gekommen, so dass sie täglich einer umfangreichen medizinischen Versorgung mit besonderen Medikamenten und weiterer Unterstützung bedarf. Sie ist ein sehr aufgewecktes Kind, strahlt viel positive Energie aus und besucht mit großer Wissbegier die Schule. Dass das heute so ist, dafür haben Ihre Eltern teils bis zur seelischen Erschöpfung kämpfen müssen und viele juristische Hürden genommen. Im Rahmen eines Podiumsgesprächs mit Vertretern aus Bildung, Medizin und Verwaltung berichtete Mia‘s Familie von ihrem persönlichen Schicksal.
Die rund 60 Teilnehmer der 14. Fachkonferenz zur Kinderhospizarbeit erwartete ein fachlich fundierter und gleichzeitig nah an der Praxis orientierter Nachmittag: Dr. Olaf Hampel, Dipl.-Psychologe vom Sozialpädiatrischen Zentrum der Marienhausklinik St. Josef Kohlhof Neunkirchen gab in seinem Fachvortrag sehr viel Handwerkszeug an die Hand. Er stellte vor, wie Erziehungsberechtigte durch ein spezielles Elterntraining „Stepping Stones Triple P“ gerade bei Kindern mit Beeinträchtigungen eine große Hilfestellung erhalten können.
Das anschließende Podiumsgespräch widmete sich stärker dem Thema Bildung, das aus der Sicht unterschiedlicher Akteure von betroffenen Eltern bis hin zur medizinischen Versorgung und der Schulverwaltung beleuchtet wurde. In einem sehr konstruktiven Dialog machten die Podiumsteilnehmer darauf aufmerksam, welch anspruchsvolle Aufgabe es für alle Beteiligten ist, eine gute Erziehung und Bildung für ein schwerstkrankes Kind zu leisten. Weitere Unterstützungsangebote für die betroffenen Familien scheinen dringend notwendig zu sein. Ob es um einen besseren Zugang zu Informationen und der Koordination bereits bestehender Hilfen geht oder um die generelle Hürde des Schulbesuchs. Aus dem Publikum kam dazu ein alarmierendes Beispiel einer betroffenen Mutter aus Rheinland-Pfalz: Wenn ein Kind drei Jahre nicht mehr die Schule besuchen kann, weil es an der pflegerischen Betreuung des Kindes in der Schule scheitert, dann ist vor allem das Recht auf Bildung noch immer nicht zufriedenstellend umgesetzt. Doch auch Mia’s Eltern hatten im Saarland viele Hürden zu überwenden, um einen geregelten Schulbesuch für ihre Tochter zu realisieren.
Gerade mit Blick auf das Thema Inklusion sind hier weitere Weichenstellungen erforderlich, schwerstkranken Kindern im Sinne der Teilhabe den Schulbesuch zu ermöglichen und in der Umsetzung zu erleichtern.